A Magyar Williams Szindróma Társaság tolerancianövelő, sokszorozó, családi fejlesztő tábora

(2010.07.02-11, Balatonfüred)

 

- Együttműködésben Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségével –

 

 

Ismét megszervezésre került a már hagyományos családi fejlesztő táborunk és hogy az idei is különleges élménnyel és tapasztalatokban gazdagon teljen, a „Szegénység és kirekesztés elleni akciók” nemzetközi évében, táborunk programja a gyakran hasonlóan hátrányos helyzetű etnikai csoport, a cigányság kultúrájának megismerését, megismertetetését célozta. A társadalmi elfogadás és elfogadtatás ugyanis hisszük, hogy csak a megismerés által lehetséges. Ezért küzdünk mi is és a hasonlóan kirekesztett roma emberek is.

 

Külön örültünk ritka betegséggel élő társainknak, és a kiemelkedően sok új barátnak, akiket táborban ismerhettünk meg. Együtt nyaralhattunk és dolgozhattunk (mert a sérült gyerekek számára bizony kemény és fárasztó munka is volt ez a néhány nap, amellett persze, hogy mindezt igyekeztünk játékos módon elfeledtetni velük.) a williams  szindrómás családjaink mellett a rett szindrómával, sclerosis tuberosaval, ataxiaval, down szindrómával, autizmussal, angelman szindrómával, és még diagnózis nélkül élő sorstársainkkal. Mi úgy érezzük, hogy nagyon sokat tanultunk tőlük és reméljük jövőre is alkalmunk lesz őket vendégül látni.

 

És most lássuk a programot, mely idén is sűrűre sikeredett. Gyakran párhuzamosan 4 féle programot szerveztünk, hogy a rendelkezésünkre álló időt a lehető leghasznosabban töltsék  a gyerekek, fiatalok és a szülők is. A szervezett programjaink ezek voltak:

 

  1. Egészségmegőrző és fejlesztő elemek:
     
    1. zenés kondicionáló torna

    2. úszás

    3. hidroterápiás rehabilitációs gimnasztika kicsiknek és nagyoknak

    4. tervezett szenzomotoros tréning kicsiknek és nagyoknak

  2. Művészetterápiás elemek a roma kultúra megismerésére:
     
    1. zenei fejlesztés a roma zenei hagyományokra támaszkodva
        
    2. drámafoglalkozás, ahol a vándorlás, a szabadság és a táborverés életérzésein keresztül elevenedtek meg a roma hagyományok
    3. roma táncoktatás
    4. kézműves foglalkozás, ahol mellényt, kötényt és rongybabát készítettek a gyerekek
    5. búcsúnapi bemutató koncertek (ahol az egész összeállt): zene, tánc jellmezben
  3. Szórakoztató, közösségépítő elemek
     
    1. Romano glasszo együttes koncertje és táncháza (www.romanoglaszo.hu )
    2. strandolás
    3. teaház, köszönet a Montázs teaháznak a finom teákért (www.montazsteahaz.hu)
    4. íjászkodás
    5. esti uszoda és szauna party
    6. Fellegini KlezmerGipsy Band koncert a Balatonfüredi Szabadidő Központban
    7. közös foci VB nézés a bárban
  4. Kutatás:
    1. BME Kognitív Tudományok Tanszékékének kutatócsoportja a Williams szindrómások vizuális feldolgozó képességeit, és az SE Alváslaboratóriuma által végzett alvás vizsgálat eredményeit magyarázó genetikai profilt tanulmányozta.
    2. Az SE kutatócsoportja pedig a Williams szindrómások memóriáját tesztelte.
    3. A nemzetközi Polka projekt keretében vitafórumok szervezése, mely közvélemény-kutató felméréssel zárult a szülők és a segítők bevonásával az alábbi, a ritka betegséggel élőket érintő témakörökben:

                                                              i.      Őssejt-terápia

                                                            ii.      Újszülöttek szűrése

                                                          iii.      Genetikai tanácsadás és diagnosztika

                                                          iv.      Ritka betegségek gyógyszerei

                                                            v.      Határon átívelő egészségügyi ellátás

A projektről részletesebben tájékozódhat a www.sites.rirosz.hu/polka honlapon.

A szerteágazó program létrejöttéért hálás köszönet a főtámogatóinknak és számos egyéni adományozónknak. Köszönjük!

Reméljük jövőre ugyanitt találkozunk!