2015 eseményei röviden

1.    A Fészekhagyók rendezvényszervező csapata, fergeteges újévi partit rendezett, melyre meghívták a barátaikat is. Így egy nagyszerű, integrált eseményen vehettünk részt január 3-án. Ebben a hónapban voltunk múzeumlátogatáson és februárban, a Mozsár kávéházban is. (NCTA)

2.     Március elsején tartotta a Ritka Beteg(ség)ek Világnapját a RIROSZ a Mezőgazdasági Múzeumban. Ez egy sokakat, szakembereket, betegeket, az egész társadalmat megmozgató esemény, melynek során szakmai konferenciát, Ritka Szépségek-ből alkotott kiállítást, a betegszervezetek bemutatkozását, és fotó- versenyt és kiállítást rendeztünk. Az MWSzT fészekhagyói, mint rendezvényszervezők vettek részt, így a fiatalok szerepet vállaltak a büfében, a ruhatárban, a mikrofonozásban, stand őrzésben és más fontos feladatokat is elláttak.

3.    Ebben a hónapban, 28-án tartottuk a Jótékonysági koncertünket is, ahol gyönyörű szép darabokat hallhattunk és a résztvevőknek igen nagy örömet okoztak a fellépő művészek. Ennek megszervezésében nagy szerepet vállalt a Kaposi család.

4.    Áprilisban a fészekhagyós fiataljaink szintén a Norvég pályázat segítségével a Kocka-csokival együttműködve, illetve a Magnet Bank segítségével a Van kedded hozzá program keretében színes programokon vettek részt és tartottak.

5.    A május is a fészekhagyás égisze alatt zajlott., melyből a Magnet Bankban zajló általunk rendezett és tartott gyermeknapot emelném ki. 9-én a szokásos közgyűlésünk alatt össznépi játékot és fejlesztést rendeztünk a gyerekeknek és a fiataloknak.

6.    Június már az évzárás jegyében telt, melynek keretében egy kerti partit rendeztünk, majd részt vettünk kisebb létszámban a Norvégfesztiválon, 26-27-én.

7.    Júliusban egy fergeteges családi fejlesztő tábort rendeztünk, melyben a kicsiknek elsősorban vízi és szárazföldi mozgás fejlesztést, mindenkinek zenei és dráma terápiát, illetve a fészekhagyós fiataloknak és családjaiknak felkészítő, előkészítő foglalkozásokat tartottunk az önálló életre.

8.    Részt vettünk a RIROSZ által a MENTŐÖV program kapcsán tartott tréning foglalkozásokon, júli. 21-24-ig.

9.    Augusztusban a megnézték a fészekhagyósok a Padlás című musicalt, és részt vettek a rászoruló fiataljaink a Budai Gyermekkórházzal karöltve tartott gyógytorna táborban.

10.    Szeptember 5-én, a Kalózhajón tartottuk az évnyitó összejövetelt és foglalkozásokat és jókat vízi bicikliztünk is. Ezen hónap végén mentünk az önálló életvitel program keretében a Strázsa tanyára, ahol belekóstoltunk a házi és házkörüli munkák rejtelmeibe. Közben megtapasztaltuk az állatok ellátásának rejtelmeit is és sok más érdekes foglalkozást tartottak a lelkes segítőink.

11.    Részvétel a különböző nemzetközi konferenciákon, először a FEWS közgyűlésen Dublinban, majd a FEWS konferencián Rómában. Október végén pedig a Fészekhagyós csapat egy nyitott Halloween partit szervezett.  Ezeken kívül sokféle képzésen vettünk részt ezen az őszön is.

12.    Novemberben a BGGyK-n két fészekhagyós fiatalunk meghívott előadóként vett részt az egyetem életében, de részt vettünk egy táncházon is (Kéz a kézben) Persze az előkészítő foglakozások folyamatosan zajlottak egész évben az önálló életvitel megsegítésére. Valamint egy TASZ szülői értekezletet is tartottunk a problémák megbeszélésére és a megváltozott munkaképességűek konferenciáján is részt vettünk.

13.    Decemberben megjelentünk a BGGYK-n a Kitárt ajtók ünnepén és A Fészekhagyósok rendeztek a kisebbeknek egy csodálatos Mikulás ünnepséget, a Marczibányi Művelődési Központban, a 2015-ös évet pedig egy karácsonyi vásárral zártuk a Morgan Stanleynél.

IWIWGoogle bookmarkTwitterFacebook

Mi rendezzük az Európai Williams Szindróma Konferenciát (EWSC)!

A Williams Szindrómáról angol nyelvű nemzetközi konferenciát szervezünk 2014.11.21-23-án Budapesten a Hotel Benczúrban az Európai Williams Szindróma Szövetséggel közösen.

Az esemény honlapján minden fontos információ olvasható: http://conference2014.eurowilliams.org

 

Európa szaktekintélyeinek előadásaival és a szakemberek hálózatépítésének elősegítésével igyekszünk minél nagyobb ismertséget biztosítani e ritka betegségnek. Emellett ösztönözzük a különböző szakmák, betegszervezetek és családok közti kapcsolatfelvételt, és tapasztalatcserét is. Számos ösztöndíjjal segítjük a szegényebb európai tagállamok lakóinak részvételét. A program itt olvasható: http://conference2014.eurowilliams.org/program

 

Sok szeretettel várunk minden érdeklődőt! Kérjük jelentkezzen a program regisztrációs oldalán: http://conference2014.eurowilliams.org/registration

A programot a Visegrádi Alap pályázata is támogatja.

IWIWGoogle bookmarkTwitterFacebook

2016 főbb programjai

 

2016 főbb programjai

JANUÁR            5.        Rendszeres fejlesztések kezdete

                         6.         „Nem adom fel” Kézen-fogva projektzáró konferencia

                         8.         Csömör, lakóotthon látogatás, megbeszélés

                         23.       Fészekhagyó tréning fiataloknak

                         24.       FEWS telekonferencia, fotópályázat

FEBRUÁR         13.       Fészekhagyó záró-konferencia, NCTA

                        27.       Ritka Beteg/ség/ek Világnapja

MÁRCIUS         10.       Jól áll neked a Tolerancia, részvétel a BMC-ben

                        12-15.   Fészekhagyók tábora Szendrőlád

                        18.       Fészekhagyósok közreműködése a Mentőöv záró-konferencián Benczúr H.

                         21        Fészekhagyók VmKomm

                         24.       Rehab Critical Mass előkészítő értekezlet

ÁPRILIS            08.       Részvétel a Microsoft Önkéntes napon

                         09.       Részvétel a RIROSZ közgyűlésen

                         12.       MagNet Bank coaching találkozó

                         17.       Fészekhagyók az Erkel színházban (Lenszirom és Lenvirág)

                         19.       Részvétel a szoc. ellátásokról, foglalkoztatási lehetőségekről tájékoztatón.

                                     Charity day BME középiskolában

MÁJUS              7.         MWSzT közgyűlés

                         9.         Betegakadémián részvétel

                         15.       FEWS konferencia megbeszélés

                         17.       Részvétel a BEMOSZ konferencián

                         20.       WS világnap, Vass Miklós Egyesület közgyűlés

                         27-29.   Ír WS tábor előkészítő

                         29.       Aktív részvétel a Rehab Critical Mass-en

JÚNIUS             12.       Utolsó drámafoglalkozás

                         18.       Utolsó fejlesztő foglalkozások

                         22.       KSH-val Mikrocenzus szervezés

JULIUS             03-10.   Családi fejlesztő tábor Balatonfüred

                         03-10.   FEWS tábor Írország

AUGUSZTUS                 Iroda csomagolás, költöztetés

                         21.       MWSzT kibővített vezetőségi értekezlet, év tervezés

                         29-03    Rehab tábor, Budai Gyermekkórház

SZEPTEMBER    5.        EPF kapacitásfejlesztés

                         10.       Kirándulás Makkosmáriára, évnyitó

                         16.       Fészekhagyós megbeszélés

                         17.       Fejlesztő foglalkozások indítása

                         19.       CIC létesítő okitat módosítás fórumon részvétel

                         20.       Támogatott lakhatás megbeszélés

                         29.       Betegszervezeti Akadémián előadás

OKTÓBER         5.         RBK tervezés - építésszel

                         6.         EFOP egyeztetés

                         9.         Fészekhagyó programindítás

                         13.       CSR CIC-ben, előadás és workshop

                         26        BEMOSZ megbeszélés, előadás a BETÁ-n

                         27        NCTA Tégy a gyűlölet ellen konferencia

                         30.       Fészekhagyós program, Kaláka koncert, Puskin Mozi

NOVEMBER        2.       CIC forrásteremtés

                          5.        Kirándulás és Várbazár

                          9.        BGGYK szakdolgozóinak segítése

                         12.       Részvétel és tanácsadás a Cukorbeteg Világnapon

                         20.       Fészekhagyó foglalkozás

                         21        Támogatott lakhatás megbeszélés a Nem Adom Fel Kávézóban

                         23.       BETA konferencia

                         24.       DFT Hungária képzés

                         30.       Részvétel az ÉFOÉSZ jubileumi konferenciáján, Parlament

DECEMBER       1.         Egészségértés Díjátadó

                         3.         MWSzT Mikulás

                         9.         Részvétel a PWC önkéntes napon

                         10        Első filmklub, FSZK-Szülői pályázat

                         14.       Morgan Stanley Karácsonyi vásár

                         21.       Lakóotthon megbeszélés

IWIWGoogle bookmarkTwitterFacebook

Márton család

Karácsonykor a Márton családról készült riportot láthattuk az M1 Esély című műsorában. Aki lemaradt itt megnézheti. :)

IWIWGoogle bookmarkTwitterFacebook

Részt vettünk a Semmelweis Egyetem "Klinikalandján"!

A Semmelweis Egyetem és a Nemzeti Betegfórum közös rendezésében részt vettünk 10.11-én a Klinikaland című rendezvényen, aminek a programja itt látható: http://klinikaland.blogspot.hu/p/program.html

 

A nap programját színpadi beszélgetések, érdekes előadások (pl. Google egészségügyi kutatásai), látványos kiállítások alkották, és az MWSzT is lehetőséget kapott a bemutatkozásra.
Itt megtekinthető néhány kép az ott készültekből.

IWIWGoogle bookmarkTwitterFacebook