Céljaink

A társaság célja a Williams Szindrómás gyerekek, felnőttek és családjaik megsegítése. Célunk, hogy számukra mi lehessünk az elsődleges tájékozódási pont a szükséges információkat és támogatást tekintve, beleértve a témával foglalkozó szakembereket is. A társaság szülői összefogással és lelkes szakemberek támogatásával működik non-profit módon.

Hasonlóan fontos feladatunknak tekintjük az orvos társadalom jobb, napra kész informálását is, támaszkodva a nemzetközi WS szervezetek segítségére. Szeretnénk mi is aktívan és tudatosan hozzájárulni e kórkép oktatási, viselkedéstani, szociális, tudományos és orvosi aspektusainak kutatásához és jobb műveléséhez.

A társaság segítségével megismerhetnék egymást a hasonló gondokkal küszködők. A szülők, orvosok, gyógypedagógusok a megfelelő információk birtokába juthatnának, és tapasztalataikat kicserélhetnék, így az érintettek együtt érvényesíthetnék érdekeiket.

Pontokba szedve és részletezve:

1. Az érintett betegek felkutatása, a biztos diagnosztizálásukhoz szükséges modern módszerek magyarországi bevezetésének támogatása, a betegek korai kezelésbevételéhez.

2. A szükséges komplex orvosi, gyógypedagógiai, mozgásfejlesztési háttér megszervezése.

3. Együttműködés a társaság és a közreműködő klinikák és más szakmai szervezetek között, folyamatos orvosi, pszichológiai, dietetikai tanácsadás (főleg csecsemőkori) és konzultáció biztosítása érdekében.

4. A társaság tagjainak folyamatos tájékoztatása, időszakonként kiadványok megjelentetése, összejövetelek és tapasztalatcserék szervezése, a szükséges információk közreadása.

5. Javaslatok előterjesztése az Egészségügyi és Szociális Minisztérium, a Társadalombiztosítási önkormányzatok felé, ill. más illetékes állami szervekhez és szervezetekhez, közvetlenül, esetleg más civil szervezeteken keresztül, az e gyermekeket nevelő családokat és a felnőtt betegeket érintő ügyekben.

6. Helyi csoportok létrehozásának támogatása, működésének elősegítése és tapasztalatcseréjük szervezése.

7. A társaság tagjainak egymást ismerő és segítő közösségekké való szervezése (szülőklubok).

8. A társaság tagjai sajátos érdekeinek védelme, képviselete és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése.

9. A gyermekek felkészítése felnőtt életükre, hogy betegségük ellenére is lehetőleg a társadalom hasznos polgárai legyenek.

10. Tanácsadás a pályaválasztásra, életvitelük kialakítására, egészségügyi igazolvánnyal való ellátásukra.

11. Közös élményterápiás kirándulások, üdülések, táborozások (pl: zenei tábor) szervezése a gyermekek számára, együttműködve az illetékes társadalmi vagy tömegszervezetekkel.

12. Kapcsolatfelvétel külföldön vagy Magyarországon működő társadalmi vagy öntevékeny szervezetekkel, tapasztalatcsere, csereüdültetés szervezése, együttműködés kölcsönösen előnyös célok érdekében.

13. A Williams szindrómás beteg gyermekeket nevelő családok társadalmi helyzetének felmérése és bemutatása