Publikációk

Mi írtuk

• Kalauzok (szülőknek, felnőttekről, szakembereknek, gyerekeknek)

• Fészekhagyó kézikönyv - összefoglaló tanulmány értelmileg akadályozott fiatalok önállóbb életvitelének támogatására

• Az álmok valóra válnak- Barbara Scheiber nagyszerű kézikönyve Williams szindrómás gyermekek szüleinek

• Ritkák- könyvünk a ritka betegségekkel élőkről és szervezeteikről

• Tények a Williams szindrómáról - leporelló szórólapunk

• Szórólap az MWSZT bemutatására

Szakdolgozóink és TDK-saink néhány munkája

• Gorzás Judit Éva: Spontán beszéd vizsgálata Williams-szindrómás és tipikus nyelvi fejlődésű csoportban készítette: Gorzás Judit Éva; témavezető tanár: Kas Bence 2011.

• Tóth Dóra: A vizuális képzőművészeti terápia alkalmazása egy Williams-szindrómás leány esetében 2010., témavezető: Deszpot Gabriella

• Heiszer Katalin: Participatív kutatás Williams szindrómás fiatalok fókuszcsoportjában konzulens: Marton Klára 2010.

• Hevér Hajnalka: A szülői elfogadás különbözőségei Williams-szindrómás és súlyosan-halmozottan sérült gyermekek szüleinél témavezető: Radványi Katalin 2006.

• János Mónika Erika: Értelmi akadályozottsággal élő személy a családi és a társas kapcsolatokban Egy Williams szindrómás fiatalember kapcsolatainak elemző bemutatása; irányító tanár: Barthel Betty 2009.

• Borzainé Tőzsér Rita: Az állapot és mozgásvizsgáló teszt eredményei Williams szindrómás gyermekeknél témavezetők: Lakatos Katalin, Szabó Ákosné Év 2006.

• Láda Ágnes: Williams szindrómás, iskoláskorú gyermekek képességeinek vizsgálata irányító tanár: Radványi Katalin 2003.

• Bányai Szilvia: Williams szindrómás gyermek a családban irányító tanár: V. Radványi Katalin 2001.

Tudományos cikkek:

Az Együttműködésünkkel elkészült néhány publikáció:

• Racsmány Mihály : A munkamemória működése és patológiája

• Pléh Csaba és Lukács Ágnes : A szabályok és a kettős disszociációs elv a nyelv agyi reprezentációjában

• Pléh, Cs., Lukács, Á. and Racsmány M. : Morphological patterns in Hungarian children with Williams syndrome and the rule debates. Brain and Language (2003)

• Pléh Csaba, Lukács Ágnes, Racsmány Mihály és Kovács Ilona : MÁSFÉLE, FOGYATÉKOS VAGY CSAK LASSABB: A WILLIAMS SZINDRÓMA ÉS A GENETIKAI EREDETŰ KOGNITÍV ZAVAROK ÉRTELMEZÉSE. in: Az emberi megismerés kibontakoztatása: társas kogníció, emlékezet, nyelv. szerk: Győri Miklós (2003)

• Győri, M., Lukács, Á., Pléh, Cs. : TOWARDS THE UNDERSTANDING OF THE NEUROGENESIS OF SOCIAL COGNITION: EVIDENCE FROM IMPAIRED POPULATIONS. Journal of Cultural and Evolutionary Psychology, 3/4, 261-282, (2004)

• Pléh Cs., Lukács Á. : Alkalmazkodás és plaszticitás a nyelv evolúciójában és egyedfejlődési patológiájában. Magyar Tudomány, 2005/1 CXI. köt. 62. o. (2005)

• Szilágyi Beáta : EGYENETLEN KÉPESSÉGEK - Esettanulmány egy 11 éves Williams-Beuren szindrómás gyermek fejlődéséről. Fejlesztő Pedagógia 2005/1, 34-51. (2005).

• Pléh Csaba: A pszichogenetikai kutatás stratégiái, és egy példa: a Williams-szindróma, Magyar Tudomány, 2010/01/10,

• Mérei Ferenc Fővárosi Pedagógiai és Pályaválasztási Tanácsadó Intézet: Fővárosi Gyermek-és Ifjúságvédelmi kalauz, 2010.,

• Radványi Katalin, Mede Perla , Regényi Enikő Mária: Az értelmileg akadályozott iskoláskorú gyermekeket ellátó intézmények helyzete – kérdőíves felmérés eredményei, Gyógypedagógiai Szemle, 2010/1,

• Boncz Beáta, Pogányné Bojtor Zsuzsanna, Berencsi Andrea, Vámos Tibor: „Segítség! A gyermekemnek ritka betegsége van!” - Ritka szindrómák – Fejlesztő Pedagógia, 2011/5.

• WS európai ellátási protokoll angolul

Szárnypróba anyagok

• Kiss Julianna: A Norvég Civil Támogatási Alap bemutatása

• Lisen Julie Mohr: The Norwegian model (A FRAMBU Központjának és táborainak bemutatása)

• Varhelyine_Monostori_Agnes: Szárnypróba projekt bemutatása ötlettől a megvalósításig

• Boncz Beáta, Heiszer Katalin, Trautmann Eszter: Életmód tábor, tábori életmód

• Nemethne_Horvat_ Beata: Szárnypróba tábor a vendéglátók szemével

• A táborozók élményei (Pogany,Varhelyi,Proszeky,Futar,Toth)

Az első média megjelenések:

• • • Más a gyermekem -- NSZ (1999)

    • A "csillagszemű" gyerekek -- NSZ; Gyógyász (2002. február 13.)

    • Akik csillagszeműt nevelnek -- NSZ; Gyógyász (2002. március 6.)

    • Kossuth rádió, Vendég a háznál interjú (2002. július. 2.)

    • Origó - Tudomány, Genetikailag programozott társas viselkedés (2003. 08. 28.)

    • Tudósítás a szülői, szakértői kongresszusról - Dr. Pogány Gábor, 2:24 perc (2003 vége)

    • Tudósítás a speciális fejlesztő táborról kutatói szemmel - Dr. Kovács Ilona, Kossuth rádió, Tér-Idő, az élet tudománya, 11:40 perc (2005)

    • Disputa az MWSzT-ről, a szervezetről készült versenyfilmről, és a szindrómáról megjelenő könyvről -- Dobrás Márton, Dr. Pogány Gábor; Civil rádió, 1:44:21 perc (2005. 10. 27.)

    • Ahogy most van - közéleti magazin - Az álmok valóra válnak című frissen megjelenő könyvünk bemutatása. -- Dr. Pogány Gábor; Civil rádió, 42:15 perc (2005. 12. 15.)

    • MYPIN egészségügyi portál - Interjúk, A Williams szindróma (2006. 11. 20.)

    • Vendégeink voltak - a Vitál rádió közéleti magazinja - Dr. Pogány Gábor; Vitál rádió, 40:52 perc (2007. 03. 14.)

    • Napközben - a Kossuth rádió közéleti magazinja - Dr. Pogány Gábor, Brunner Zsófia, Dr. Kovács Ilona; Kossuth rádió, 5:46 perc (2007. 07. 06.)

    • Vendég a Háznál - a Kossuth rádió műsora gyerekekről felnőtteknek - Az MWSzT zenei foglalkozásairól a Ritáék segítségével; Kossuth rádió, 19:41 perc (2008. 07. 18.)

    • Az MTV1 Esély című sorozatában készült film az MWSzT Budai Gyermekkórházban szervezett rehabilitációs táboráról - 2008 (9.18 perc)

    • Life Network Televízió riportfilmje 2010.

    • Gyerek Sziget Híradó, 2011.

    • RTL Klub Reggeli - MWSZT fejlesztőtábora (2011.07.19.)

    • „Itt rajtam és a sorstársaimon is segítenek!” - Budai Polgár 2011.09. hó

    • M1 Esély a Márton családról; M1, 10:00 perc (2011.12.23.)

    • Williams szindrómás operaénekes – LifeNetwork 5:53 perc (2012.02.20)

    • Hír TV Híradójában a Fogyatékosügyi Törvény kromoszóma sérültekre történő kiterjesztéséről 2012.03.18

    • Kossuth Rádió, 2013.10.29 -180 perc

    • Kossuth Rádió, 2013.11.14 -Vendég a háznál

    • A "Szárnypróba" programunkról a Duna TV "Akadálytalanul" című sorozatában készült film itt látható.

Néhány magyar nyelvű videónk, kisfilmünk:

• • • Az első magyar videofilm a WS-ról - TV2 Esély különszám

    • 60 Minutes & Cronicles (ABC) - szinkronizált amerikai film a WS-ről

    • Williams Syndrome: Williams People - szinkronizált angol film a WS-ről

    • A WS-ről szakembereknek. (szakértők, orvosok, kutatók a Williams szindrómáról (46 perc). E film használatával elő tudjuk segíteni, hogy a Társaság tevékenységeivel igazodjon a nemzetközi tudományos kutatások eredményeihez és a gyerekekkel közvetlenül együttdolgozó szakemberek tapasztalataihoz is.

    • Interjú film az MWSzT bemutatására (41 perc)

    • A Williams szindróma szülői szemmel (családok, szülők, gyerekek, testvérek, barátok. - A sorstársak számára (és nem csak a Williams szindrómás családtagot, hanem általában a sérülteket gondozók számára) hasznos tapasztalatok gyűjteménye a kisgyermek kortól a felnőtt korig.(1 óra 30 perc)

    • Összefoglaló versenyfilm a Williams Szindrómáról (1 óra)

    • Egy képes, zenés bemutató az MWSzT tevékenységéről (igyekeztünk szervezetünk szerteágazó tevékenységét teljeskörűen, ugyanakkor a néző számára is élvezetesen, vonzón bemutatni. (37 perc)

    • A Brüsszelt is megjárt filmünk az EU-díjnyertes nemzetközi táborunkról - 2006 (30.00 perc)

    • Összefoglaló a Csillagfény zenekar fellépéseiről – 2011 (16:40 perc)

    • Rövid klip a Csillagfény zenekar munkájáról – 2011 (01:16 perc)

    • A "Szárnypróba" táborainkban készült film - 2013 (39:47 perc)