Kapcsolataink

Nemzetközi kapcsolataink

- Európai Williams Szindróma Társaság (Federation of European Williams Syndrome Associations, FEWS):

Társaságunk létrehozását az amerikai társszervezetek példája inspirálta, így azóta is jó kapcsolatokat ápolunk az Egyesült Államok WS Egyesületével és Alapítványával is. Gyorsan rá kellett döbbennünk, hogy a szindróma ritka előfordulása miatt alapvető az érintettek összefogása, és a távolságok áthidalására pedig mind kül-, mind belföldön, a korszerű kommunikációs technikák alkalmazása.

Ezek segítségével könnyű volt széles körű nemzetközi kapcsolatrendszerünket kiépíteni. Így az évek során sok társszervezettel sikerült együttműködni, Ausztráliától kezdve Japánig, vagy Brazíliától Izraelig.

Természetesen a legfontosabb kapcsolatainkat az európai országok szervezeteivel építettük ki, hiszen az Európai Unió országaival sokkal könnyebb és gyümölcsözőbb az együttműködés. Így kezdetektől fogva bábáskodtunk az Európai Williams Szindróma Szövetség létrehozásánál (a Szövetségről több információ található angolul a Szövetség általunk adminisztrált honlapján):

Reméljük, hogy a többi európai testvérszervezet is csatlakozni fog a Szövetséghez és elküldi képviselőit a következő találkozóra. Kérjük vegyék fel a kapcsolatot a Szövetség tisztségviselőivel.

2006 óta minden évben megrendezett nemzetközi táborainkról beszámolóinkat itt olvashatja.

- Ritka Betegséggel élők Európai Szövetsége (European Federation of Rare Diseases, EURORDIS):

Megalakulásunktól kezdve szemmel követjük a EURORDIS tevékenységét és részt veszünk konferenciáin, nemzetközi projektjeinek megvalósításában a RIROSZ, mint hivatalos hazai képviselőjén keresztül. Hisszük ugyanis hogy a nemzeti szinten eredményt csakis széleskörű hazai és nemzetközi összefogás segítségével érhetünk el.

Hazai kapcsolataink

Programjaink megvalósításához az évek során számtalan civil, céges és állami partnerséget alakítottunk ki és ápolunk a mai napig.

Természetesen a legfontosabb partnereink azok a szövetségek, amelyeknek tagjai vagyunk:

  1. Az ÉFOÉSZ tagszervezeteként alakultunk meg.

2. A 2006-ban alakult Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) alapító tagjaként már kezdetektől részt vettünk a munkában, annak 57 tagszervezetével közösen. Ugyanis a Williams szindrómához hasonló alacsony előfordulási számú betegség esetében hatékony érdekvédelmet csak összefogással, és a közös célok érdekében végzett összehangolt hazai és nemzetközi fellépéssel lehet elérni. Az utóbbi évek és a számos közösen megvalósított projekt tapasztalatai azt mutatják, hogy jó úton járunk. A RIROSZ-ról részletesebben tájékozódhat a www.rirosz.hu oldalon.

3. Az ÉTA Országos Szövetség (Értelmi Sérülteket Szolgáló Társadalmi Szervezetek és Alapítványok) tagjaként nem csak fontos projektekben működhettünk együtt a többi tagszervezettel, de programjaink jelentős pályázati támogató partnere is a szövetség.

További fontos partnereink (a teljesség igénye nélkül). Ezúton is köszönjük a közös cél érdekében kifejtett munkájukat!

és még sokan mások.